Potajemnie wykonywane testy genetyczne mają być w przyszłości zakazane. Również nielegalne będzie domaganie się przez firmy ubezpieczeniowe i pracodawców okazania wyników testów genetycznych przez klientów i pracowników. Są to główne wytyczne do nowej ustawy o testach diagnostycznych (Gendiagnostikgesetz), które zaproponował w ubiegłą środę (16 kwietnia) niemiecki Rząd na swoim posiedzeniu.
Po raz pierwszy Niemcy otrzymają ustawę, która będzie chroniła informację genetyczną pojedynczych osób i ściśle regulowała diagnostykę genetyczną. Rzecznik Rządu, Ulrich Wilhelm, powiedział, że jeszcze są pewne szczegóły do ustalenia i konieczne są dalsze konsultacje. federalny Generalny Inspektor Ochrony Danych Osobowych, Peter Schaar, z zadowoleniem przyjął założenia nowej ustawy i domaga się karania osób wykonujących potajemnie testy genetyczne.
Liczba przeprowadzanych testów genetycznych według rządu federalnego znacznie wzrosła w ostatnich latach. W 2004 roku wykonano prawie 300 tys. analiz. Zgodnie z projektem nowej ustawy, testy diagnostyczne będą mogły być wykonywane wyłącznie za zgodą osób im poddanych, które również tym samym uzyskają wyłączne prawo o decydowaniu nt. wykorzystania uzyskanych tą drogą informacji genetycznych. Nowa ustawa gwarantuje również, że każda osoba ma prawo do wiedzy na temat wyniku badań, ale również prawo do niewiedzy, w przypadku, gdy jednak nie zdecyduje się na poznanie wyników przeprowadzonego wcześniej testu diagnostycznego. “Nikt nie może być dyskryminowany ani napiętnowany z powodu swojej informacji genetycznej“, mówi projekt ustawy.
Potajemnie przeprowadzane testy genetyczne (głównie na ustalenie ojcostwa i pokrewieństwa) nie były do tej pory zakazane, ale też nie miały żadnego znaczenia prawnego. W przyszłości takie testy mają być przeprowadzane jedynie za zgodą dzieci lub ich prawnych opiekunów.
Niektórzy politycy - Jürgen Gehb z CDU czy Sibylle Laurischk, ekspert FDP od polityki rodzinnej - są przeciw ustawowemu zakazowi testów diagnostycznych wykonywanych potajemnie. Tymczasem przedstawiciele firm ubezpieczeniowych podkreślili, że nie mają zamiaru od nikogo żądać wyników testów genetycznych przed zawarciem np. polisy ubezpieczeniowej na życie.
oprac. wł. hlbiotech
