24 kwietnia 2008 r., w przeddzień 55 rocznicy opublikowania struktury DNA, amerykański Senat zatwierdził uchwaloną 25 kwietnia 2007 roku przez Izbę Reprezentantów stosunkiem głosów 420-3 poprawkę do aktu prawnego H.R. 493, czyli Ustawy o zakazie dyskryminacji ze względu na informację genetyczną. Izba powinna jeszcze zatwierdzić postanowienie Senatu przed wysłaniem aktu do podpisania przez prezydenta.

“Po długim oczekiwaniu, Amerykanie mogą teraz spać spokojnie wiedząc, że ich informacja genetyczna nie może być wykorzystywana przez firmy ubezpieczeniowe ani pracodawców niezgodnie z prawem, naruszając tym samym ich godność“, powiedziała Kathy Hudson, dyrektor Genetics and Public Policy Center na Johns Hopkins University.

“Przed nami stoi teraz nowe wyzwanie, wytłumaczenia lekarzom i pacjentom tych narzędzi ich ochrony, tak, aby nie miała miejsca żadna dyskryminacja, w obawie przed którą pacjenci dokonują wyboru, czy zrobić test genetyczny ratujący być może życie, czy też nie“, dodała Hudson.

Nowa ustawa, gdy zostanie podpisana przez prezydenta, będzie dopełnieniem porozumienia między amerykańskimi obywatelami i politykami, iż ochrona przed dyskryminacją ze względu na posiadaną informacje genetyczną powinna być przejrzysta i spójna. Do tej pory kwestie ochrony informacji genetycznej regulowały jedynie przepisy federalne, często różniące się w poszczególnych stanach. Przez to ponad 92 procent Amerykanów było zaniepokojonych tym, że np. wyniki ich testów genetycznych mogłyby być wykorzystane niezgodnie z przeznaczeniem. Co więcej, teraz lekarze i naukowcy mogą powiedzieć pacjentom, że są jeszcze lepiej chronieni przed nadużyciami ze strony firm ubezpieczeniowych i pracodawców.

Przyjęta przez Senat stosunkiem głosów 95-0 poprawka jest zwieńczeniem trwającej 13 lat kampanii na rzecz ochrony informacji genetycznej, prowadzonej przez genetyków, polityków i pacjentów zaniepokojonych tym, że informacje na temat ich zdrowia mogłyby być wykorzystane do dyskryminacji, grzebiąc tym samym nadzieje pokładane w medycynie spersonalizowanej.

Senator Edward Kennedy z Partii Demokratycznej, jeden z największych orędowników ustawy, powiedział, że jest ona “pierwszą ustawą o prawach o człowieka w nowym stuleciu rozwoju nauk o życiu (life sciences)“.

hlbiotech

źródło: ScienceDaily.com, “Genetic Information Nondiscrimination Act Passes U.S. Senate”